Ētiski un sociāli atbildīga pētniecības biobanku pārvaldība Latvijā: sabiedrības, donoru un zinātnieku viedokļu analīze

Projekta nosaukums: Ētiski un sociāli atbildīga pētniecības biobanku pārvaldība Latvijā: sabiedrības, donoru un zinātnieku viedokļu analīze

Projekta numurs: lzp-2018/2-0171

Projekta īstenošanas termiņš: 01.12.2018.–30.11.2020. (projekts pagarināts līdz 28.02.2021.)

Projekta kopējais finansējums: 200 000 EUR

Projekta zinātniskā vadītāja: asoc. prof. Signe Mežinska (LU Klīniskās un profilaktiskās medicīnas institūts)

Sadarbības partneris: projekts tiek īstenots sadarbībā ar Latvijas Biomedicīnas studiju un pētījumu centru

Informācija par projektu

Pētniecības biobankas ir cilvēka bioloģisko paraugu (piemēram, asins, audu, urīna paraugi) kolekcijas. Biobankās tiek uzkrāti gan paraugi, gan ar paraugiem saistītā informācija par šo paraugu donoru veselību un dzīvesveidu. Ja zinātnieki vēlas uzsākt pētījumu, viņi var saņemt paraugus un ar tiem saistīto informāciju no biobankas. Biobankas zinātniekiem ir nepieciešamas, lai veiktu sabiedrības veselībai, slimību diagnostikai un ārstēšanai nozīmīgus pētījumus. Tomēr biobanku darbība rada arī daudzus ētiskus jautājumus par to, kā iegūt katra bioloģisko paraugu ziedotāja informēto piekrišanu, kādiem pētījumiem izsniegt paraugus no biobankas, kā informēt sabiedrību par pētījumu rezultātiem utt.

Šobrīd Latvijā tiek izstrādāts Biobanku likums, kura veidošanai ir nepieciešams dialogs, kurā jāiesaistās zinātniekiem, sabiedrībai, donoriem un politikas veidotājiem. Citu valstu pieredze liecina, ka biobanku pārvaldība ir jābalsta uz sabiedrības viedokļa izpēti, kas būtiski veicina sabiedrības uzticēšanos biobankām. Projekts sniegs šobrīd trūkstošos datus par sabiedrības, donoru un zinātnieku viedokli biobanku jomā, lai pamatotu sabiedrības interesēm atbilstošu biobanku darbības modeli Latvijā, kā arī nepieciešamo likumu izstrādi. Pētījuma ietvaros tiks veikta sabiedrības aptauja par attieksmi pret biobankām, biobanku donoru aptauja par attieksmi un uzticēšanos biobankām un zinātnieku aptauja par vajadzībām sadarbībā ar biobankām. Tiks veiktas arī intervijas ar biobanku donoriem un zinātniekiem.

Projekta rezultāti:

Sasniegtie rezultāti:

Publikācijas (SCOPUS, WoSCC un/vai ERIH+)

1. Mezinska, S., Kaleja, J., Mileiko, I. et al. Public awareness of and attitudes towards research biobanks in Latvia. BMC Med Ethics 21, 65 (2020). https://doi.org/10.1186/s12910-020-00506-1
2. Mezinska, S, Kaleja, J, Mileiko, I. Becoming and being a biobank donor: The role of relationships and ethics. PLoS ONE 15(11): e0242828 (2020). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0242828

Citas recenzētas zinātniskās publikācijas

1. Mežinska S., Kalēja J., Mileiko, I., Pečulis, R., Šantare, D., Rovīte, V., Tzivian, L. Pētniecības biobanku parvaldība Latvijā: ētiskie un sociālie aspekti. Latvijas Zinātņu Akadēmijas Vēstis. A daļa: Humanitārās un sociālās zinātnes. 1 (75), 2021.
2. Švandere A., Mileiko I., Pētniecības biobanku izpētes rezultātu atgriešana: donoru skatījums. LU Studentu zinātniskās konferences " Homo et. Persona. Societas. Natura. Innovationes: rakstu krājums. Rīga: LU Akadēmiskais apgāds, 2020., 19-28.lpp.

Dalība zinātniskās konferencēs un semināros

1. Annual Workshop of Nordic-Baltic Network of Philosophy of Medicine “Issues in Bioethics and Philosophy of Medicine”, Tartu, Igaunija 11.- 12.06.2019. Mutisks referāts “Ethically and socially responsible governance of research biobanks in Latvia: public opinion survey”.
2. Europe Biobank Week congress 2019, Lībeka, Vācija 08.-11.10.2019. Stenda referāts “Social Sustainability of Biobanks in Latvia: Results of a Survey on Public Attitudes”. Tēžu publikācija.
3. LU studentu zinātniskā konference “Homo et…”, Rīga, Latvija 21.-22.11.2019. Mutisks referāts “Pētniecības biobanku izpētes rezultātu atgriešana: donoru skatījums”. Publikācija konferences rakstu krājumā.
4. 15th World Congress of Bioethics, International Association of Bioethics, tiešsaiste, 19.-21.06.2020. Mutisks referāts “Autonomy and Solidarity in the Context of Research Biobanks: Results of a Study on Public Attitudes Towards Research Biobanks in Latvia”
5. International Scientific Conference on Medicine organized within the frame of the 78th International Scientific Conference of the University of Latvia, Rīga Latvija, 2020. Tēžu publikācijas “Public attitudes towards research biobanks in Latvia” un “Donors’ perspective on research biobanking in Latvia: practical implications for involved professionals”.
6. Europe Biobank Week congress 2020, tiešsaiste 17.-19.11.2020. Stenda referāti “A survey of researchers concerns and needs regarding collaboration with biobanks in Latvia” un “Relational autonomy, ethics and sustainability of biobanks”.
7. 53rd European Society of Human Genetics (ESHG) Conference, 06.-09.06.2020, tiešsaiste. Stenda referāts “Public’s awareness of and attitudes towards research biobanks in Latvia: concerns regarding genetic and medical data donation for research”. Tēžu publikācija.
8. The 2nd IBCQ International Biobanking Conference 2021, tiešsaiste, 08.-10.03.2021. Stenda referāts “Collecting information about donor's relatives for a biobank: ethical issues and unanswered questions”.
9. International Scientific Conference on Medicine organized within the frame of the 79th International Scientific Conference of the University of Latvia, Rīga Latvija, 23.04.2021. Mutisks referāts ““Ethically and Socially Responsible Governance of Research Biobanks: Evidence-based Recommendations for Stakeholders”. Tēzes pieņemtas publicēšanai.

Pētījuma ziņojumi un rekomendācijas

1. Ziņojums par sabiedrības aptauju 
2. Ziņojums par zinātnieku viedokli 
3. Ziņojums par biobanku donoru viedokli 
4. Rekomendācijas 

Mācību materiāls vidusskolai

• Mācību metodiskais materiāls bioētikā vidusskolai “Cilvēka izcelsmes bioloģisko paraugu izmantošana pētījumos” (veidots sadarbībā ar UNESCO Latvijas Nacionālo komisiju)

Projekta publicitāte

1. VIAA seminārs “Sociālo un humanitāro zinātņu pētniecības iespējas RIS3 specializācijas jomu tēmās”, Ilzes Mileiko prezentācija, 08.05.2019
2. BBMRI.LV seminārs “Biobankas – ilgtspējīgs resurss sabiedrības veselības veicināšanai”, Signes Mežinskas prezentācija, 11.11.2019
3. LU Jauno tehnoloģiju un inovāciju diena. Zināšanu agora. Signes Mežinskas prezentācija. 17.05.2019
4. Latvijas Radio “Kas glabājas Latvijas biobankās un kāda ir sabiedrības attieksme pret tām?” 03.06.2019
5. BMC Zinātnieku nakts un LU Zināšanu agora. 27.09.2019
6. Žurnāls “Medicus Bonus”, raksts “Latvijas Nacionālā biobanka - Valsts iedzīvotāju Genoma datubāze”, 2020. g. februāris.
7. Žurnāls “Latvijas ārsts”, raksts “Sabiedrības un ārstu iesaiste pētniecības biobanku veidošanā”, 2020.g. februāris
8. Vebinārs “Communicating research to policymakers – a webinar for researchers and research institutions” 15.06.2020
9. Starptautisks seminārs "Ethically and socially responsible governance of research biobanks in the Baltic states” 29.10.2020
10. Intervija ar Signi Mežinsku LU žurnālā “Alma Mater”: “Ētikas standartiem zinātnē jābūt augstākiem nekā citās jomās”, 2021. g. janvāris.
11. Latvijas Universitātes Zinātnes kafejnīca “Kādu labumu biobankas dod indivīdam un sabiedrībai?” 18.02.2021.
12. Publiska mācību metodiskā materiāla “Cilvēka izcelsmes bioloģisko paraugu izmantošana pētījumos” prezentācija sadarbībā ar UNESCO Latvijas Nacionālo komisiju 23.03.2021.